Voici un article de Colette MARSAN que nous a communiqué Gérard F3GS et qui pourra intéresser certains d'entre vous. DIALYSE À DOMICILE ADAPTÉE AUX AVEUGLES ET AUX MALVOYANTS Un de nos lecteurs. ingénieur de for devenu à la fois malvoyant et atteint d'une insuffisance rénale nécessitant un traitement par dialyse à raison de 3 séances par semaine, a choisi, du fait de la distance entre son domicile et le Centre HospitaloUniversitaire (CHU), la formule de dialyse à domicile. Toutefois, la lecture sur écran des données biologiques, leur surveillance indispensable en oours de dialyse, et, par conséquent, la transmission éventuelle en temps réel de ces données au CHU lui était impossible du tait de son handicap visuel. Notre lecteur a réussi à mettre au point. dans le cadre de l'Association AIDER (Association pour J'installation à Domicile d'une Epuration Rénale)' un système de lecture des paramètres de la dialyse et de télétransmission des informations au CHU. Ce procédé nous a paru mériter d'être diffusé, pouvant être utile à d'autres personnes. Chacun sait en effet que l'allongement de la durée de la vie entraîne inéluctablement l'augmentation de toutes les pathologies liées au vieillissement. Il Y aura vraisemblablement de Plus en Plus de malvoyants et d'insuffisants rénaux, ainsi que de patients à la fois handicapés visuels et insuffisants rénaux. La dialyse des aveugles et des malvoyants est donc appelée à se développer. Pour les voyants, ce traitement peut être depuis longtemps pratiqué à domicile. Il est évidemment souhaitable que les déficients visuels puissent eux aussi profiter de ce confort. Le système inventé par notre lecteur est actuellement en cours d'expérimentation. Il n'est pas encore cornmercialisé. Notre lecteur. tenu par une clause de confidentialité imposée par la firme qui réalise le projet, nous a demandé de ne pas mentionner son nom. Les personnes intéressées pourront s'adresser à l'association AIDER. Qu'est-ce que la dialyse ? Lhémodialyse dite « de suppléance » (ou dialyse) est une épuration du sang 1 i 1 t 4 qui doit être effectuée lorsque l'équilibre des fonctions rénales ne peut plus être assuré par l'organisme (insuffisance rénale). C'est une thérapeutique au long cours. Chez un patient régulière suivi. la dialyse à domicile permet de conserver ou de récupérer une vie sociale, familiale et professionnelle proche de la normale, en tenant compte des servitudes d' horaires liées à la réalisation des séances. soit 4 à 5 heures en moyenne 3 fois par semaine. En 1995, près de 21.000 patients étaient traités par hémodialyse, la plupart à domicile. Au cours de chaque séance, l'efficacité de la dialyse est constamment contrôlée, les résultats biologiques chiffrés s'affichant sur un écran : ces résultats parviennent une fois par semaine au médecin néphrologue, qui indique les modifications éventuelles du traitement, généralement par fax ou téléphone. Mais certaines perturbations du bilan biologique doivent être corrigées en urgence : le patient, -qui apprend très vite à les reconnaître, doit les transmettre sans délai au médecin (télétransmission ou autre système de transmission) qui juge aussitôt, avant même la fin de la séance de dialyse, de la conduite à tenir. Il est donc indispensable que le patent soit à môme de lire en cours de séance les résultats biologiques affichés sur son écran. Cela n'est évidemment pas possible pour le patient non-voyant qui devrait mobiliser un lecteur (infirmière, membre de la famille...) pendant toute la durée de la dialyse ; quant au patient malvoyant, la dialyse se faisant en position couchée, il ne peut pas non plus lire les écrans conventionnels. Le système de dialyse adaptée: synthèse vocale et télétransmission de données pour générateur de dialyses 1 AIDER. 146 rue de la Croix-deLavit. 34193 Montpellier Cedex 5. tel 04 67 10 22 10, fax 04 67 52 04 67 52 20 91 9 1. 2 A. grunfeld Thérapeutiques néphrologiques, p 1110. in Godeau et coll Traité de Médecine, Flamarion édit 1996 Notre lecteur a mis au point, pour les malades aveugles ou malvoyants dialysés à domicile, un procédé adapté comprenant deux logiciels (système provisoirement baptisé Dialyvox) - un logiciel-patient, muni d'une synthèse vocale, installé dans un PC por A.F.R.A.H. M table connecté au générateur (la machine à dialyser) et associé à un système de télétransmission, qui permet au patient d'envoyer en temps réel des informations au CHU qui gère son traitement, - un logiciel-médecin, qui permet au praticien de recevoir automatiquement ou à la demande les données de la dialyse en provenance du patient. La synthèse vocale, indispensable pour les non-voyants. est également très utile pour les malvoyants; en effet, l'écran de la machine n'est parfaitement lisible que d'un point dit - axial », loin de la position presque horizontale du sujet dialysé: sa lecture est encore plus difficile en cas de port de verres progressifs, avec ou sans correction d'astigmatisme. La synthèse vocale représente pour le patient une aide aux différents branchements avant toute dialyse. et lui permet de percevoir les données biologiques et surtout les alarmes éventuelles ; par exemple, la machine énonce vocalement les résultats qui témoignent de J'efficacité de la dialyse (tension artérielle, poids avant et après, etc.). En même temps que le patient est informé de ses propres paramètres en cours de dialyse, se fait la télétransmission des données au service médical concerné. En cas d'alarme dite sévère, la machine compose automatiquement le numéro téléphonique du Centre Hospitalier et lui transmet le message d'alarme (par exemple, chute de tension artérielle ... ). Au Centre, le praticien reçoit le message et répond par téléphone au patient, le tranquillise, lui communique la marche à suivre. Sous certaines conditions, la télésurveillance est prise en charge par la Sécurité Sociale. L' enregistrement des paramètres est stocké dans une banque de données. Le médecin peut, à la demande ou en automatique, tous les jours, toutes les semaines... recevoir les données des dialyses du patient. et peut à tout instant interroger la base de données. La mise en place audio a nécessité l'enregistrement de quelques 215 messages spécifiques d'utilisation, d'alarmes et de fonctionnement (en un mot le mode d'emploi auditif de la machine). Colette MARSAN JAINVIER 2003